Alt jeg har fortalt

‍Ingen er bare seg, tenker jeg og dveler ved min åpenhet om diabetes og psykiske lidelser. Alle intervjuene jeg har gitt. Alt jeg har fortalt. Har åpenheten gagnet samfunn, helsetjeneste og oss som tidvis strever?

Jeg har brukt meg selv nådeløst i kampen for åpenhet om psykiske lidelser og type 1 diabetes, med et mål for øye; bedre forståelse, økt kunnskap og mindre stigma. Var det kampen verdt? Hva har det kostet mine nærmeste? Alle de som jeg er en del av. De jeg har en tilhørighet til.

I 1990, for 31 år siden, holder jeg mitt første foredrag om diabetes og bulimi. Det er i Folkets hus i Oslo. Jeg er 27 år og sliter alene med en lidelse det er lett å skamme seg over. Lett å føle seg flau over. En må bare skjerpe seg, liksom.

Diagnosen bulimi får jeg først i 1989, to år etter at jeg fikk diabetes. Det er lite, om ingen kunnskap om den farlige kombinasjonen; diabetes og bulimi. Manglende kunnskap hos helsepersonell og i samfunnet forøvrig, ligger altså til grunn for mitt engasjement og første foredrag om emnet. Tilhørerne på Folkets hus er helsepersonell, omtrent hundre i tallet. De er stille. Lytter. Kanskje lærer de noe. Kanskje ikke. Kanskje blir det bare en happening.  

I 1993 gir jeg et åpent og ærlig intervju til Diabetes, medlemsbladet til Diabetesforbundet, som den gang har nesten førti tusen lesere. Her forteller jeg om utfordringene med diabetes og spiseforstyrrelser, og en helsetjeneste som bør bli bedre. Norsk Ukeblad kommer på banen i 1996. De vil også ha et intervju. Jeg tviler. Det er skummelt. Skal jeg dele denne skambelagte lidelsen med tilfeldige lesere av et ukeblad? Til slutt lar jeg meg kjøpe, bokstavelig talt. Jeg får et femsifret beløp for å stille opp. For kampen, tenker jeg og forteller.

I 2002 mottar jeg Diabetesforbundets gullnål «for særlig stor innsats for utvikling av diabetesomsorgen i Norge og særskilt Rogaland». En internasjonal annerkjennelse får jeg også.

I 2003 oppretter Stiftelsen Psykiatrisk Opplysning foredragsholdergruppen PsykOppForum, etter idé av psykiateren Gerd-Ragna Bloch Thorsen, som ble kalt åpenhetens hærfører. Gruppen består av 12 personer som har erfaringer med psykiske lidelser i ulik grad. Vi reiser land og strand rundt med foredrag på skoler, sanitetsforeninger, for Kirkens SOS, på arbeidsplasser og på kurs og konferanser for helsepersonell. Vi tror at åpenhet er viktig. At åpenhet vil hjelpe. At andre bedre vil forstå. At helsetjenesten vil bli bedre. At stigma vil bli mindre. I gruppen snakker vi ikke om åpenheten kan påvirke oss negativt eller om den kan være til skade for våre nærmeste. Åpenhet er i vinden.

Jeg gir intervju til KK, Henne, Hjemmet og Allers, i tillegg til Diabetes, Fagbladet, Sinn&Samfunn, Psykisk Helse, PsykOppNytt, i NRK radio og TV, og ikke minst i dagspressen. Hjelper det? Oppnår jeg det jeg ønsker? Får vi bedre behandling? Økt forståelse? Mindre stigma? Eller koster det mer enn det smaker? For enkelte er min og andres åpenhet viktig. Det hjelper dem å se at de ikke er alene. At det er andre som også sliter. For meg betyr det mye at lady Diana, på nittitallet, gir bulimi et ansikt. Lidelsen blir mindre skambelagt.

Jeg fortsetter arbeidet med å bruke mine erfaringer med diabetes, bulimi, depresjoner, angst og suicidalitet i kampen for økt kunnskap, mindre stigma og bedre behandling, men hva koster åpenheten mine barn, mine foreldre, søsken og slekt? Hvilken smerte og skamfølelse påfører jeg dem? De eier selv sine liv. Ved at jeg forteller blottlegger jeg også indirekte noe om andre. Etter intervju og avisoppslag, blir det snakket rundt middagsbordene. Stigma! Intervju rammet familien. Barna hørte, men tidde. Mormor ble trist. Mor sa ofte ingenting. Noen sendte meg blikk. Andre ble tause. Hvilke belastninger jeg påførte mine, tenkte jeg ikke på. Det burde jeg nok ha gjort.

I 2015 tildeles jeg Tabuprisen for min åpenhet og mitt engasjement innen psykisk helsefeltet. Ytringsfrihetsprisen mottar jeg samme år. «Årets foredragsholder» ble jeg ved Stavanger universitetssjukehus i 2009.

I dag skriver vi 2021 og jeg er i tvil jeg om åpenheten fører med seg så mange endringer og så mye positivt som vi liker å tro. Kanskje kan åpenheten være god for andre som sliter slik Dianas åpenhet var for meg. Således kan det kanskje være klokt å være åpen om noe, hvis det er viktig og har et formål. Kanskje kan det også være klokt å rett og slett tie. Ikke fortelle alt. Ikke være så åpen til dagspresse, ukepresse, i blogger og i sosiale medier, fordi det kan slå tilbake, enten på en selv, ens barn eller familie. Selv har jeg fått jobb på grunn av mitt engasjement og åpenhet, men jeg har også mistet jobb og verv, av samme grunn. Vi som står frem, står også laglig til for hugg. Det koster!

Etter over tretti år med egen åpenhet om psykiske lidelser forstår jeg at andres åpenhet kan hjelpe noen, men jeg er virkelig i tvil om kraften i denne nærmest grenseløse åpenheten bedrer helsetjenesten og fører til mindre stigma.

Den gang manglet det kunnskap. Stigma var åpenbart. I kampens hete bød jeg på meg selv. Ville jeg gjort det samme igjen? Jeg vet ikke. Skulle jeg tenkt mer på konsekvensene? Kanskje. Jeg skulle åpenbart tenkt mer på mine nærmeste. Ingen er bare seg. Ingen er alene. Vi er en del av en større helhet, enten vi liker det eller ikke. Selv gode hensikter kan slå tilbake.

Målfrid J. Frahm Jensen,
Hjelpepleier, tidligere erfaringskonsulent og forfatter